O knihe
KontaktKapitola jedenásta
Keď choroba „udrie“ znova
O návrate ochorenia
„Pane, nežiadam o ľahšie bremeno, ale o silnejšie ramená.“
Svätý Augustín
Možno patríte k tým, ktorých život načas vykoľajila choroba, no vy ste ju zvládli a zvládli ste aj jej liečbu, vrátili ste sa do normálneho života a dúfali, že to najhoršie už je za vami. Ale potom sa choroba vrátila. Šok, sklamanie, strata viery, strach, hnev voči sebe aj okoliu, pocity viny, zlyhania a mnoho ďalších trýznivých pocitov a neistôt zaplaví dušu pacienta, keď nastane takáto situácia. Čo som urobil zle? Kde sa stala chyba? Je to moja vina? Čo bude so mnou teraz?… a ďalšie otázky víria mysľou človeka, ktorý je znova konfrontovaný so svojou chorobou.
Situácia je náročná aj v otázke prijatia a zvládania liečby. Znovuobjavenie ochorenia zosilňuje obavu zo straty kontroly nad chorobou a spochybňuje účinnosť akejkoľvek liečby. Ako uveriť, že ak nezabrala tá predchádzajúca, tentokrát to vyjde? Navyše predstava, že všetko, čím pacient musel prejsť, na neho čaká odznova, je deprimujúca a organizmus zaťažený predchádzajúcou liečbou oslabený. Čo vám môže pomôcť zvládnuť toto obdobie? V prvom rade potrebujete čas, kým sa všetky vaše pocity a emócie, ktoré spustila informácia o relapse, upokoja. Potrebujete pri sebe niekoho blízkeho, kto vás podporí. Potrebujete informácie od lekára o tom, čo vám môže ohľadne liečby ďalej ponúknuť. Potrebujete znovu nájsť nádej, že vyliečenie alebo zlepšenie kvality vášho života je ešte vždy možné. Až potom môžete od seba očakávať, že dokážete opäť zmobilizovať svoje sily a konštruktívne sa postaviť k psychickému zvládaniu tejto náročnej situácie.
To, že sa vám choroba vrátila, neznamená, že všetko, čo ste pre svoje vyliečenie urobili, bolo zbytočné, alebo že ste to robili zle. Naopak, všetko, čo ste pre seba v tomto období spravili, je dôležité. Budete však musieť prijať skutočnosť, že v živote sú veci, ktoré nie sú v moci človeka, aby ich zmenil.
Prehodnoťte obdobie, ktorým ste prešli, snažte sa vyhnúť chybám, o ktorých viete, že ste ich urobili, a hľadajte, čo môžete pre to, aby ste liečbu zvládli, urobiť tentokrát. Viac ako moje slová vám o tom povie príbeh Zuzky, ktorá kalváriou relapsu sama prešla.
** Zobudila som sa uprostred noci s nepríjemným pocitom, že v izbe nie som sama. Prepadol ma strach, chcela som zapáliť svetlo, nemohla som sa však pohnúť. Zrazu som mala pocit, ako by mi niekto tlačil rukami na hrudník. Vtedy sa mi podarilo pohnúť, v panike zo seba odhodiť prikrývku a zapáliť svetlo. Do rána som nezaspala a ten pocit úzkosti ma prenasledoval ešte niekoľko dní. Bol august 2002.
Rakovinu lymfatických uzlín mi diagnostikovali v novembri 2002, najviac som mala postihnutú oblasť hrudníka. Pamätám sa, že keď som sa dozvedela svoju definitívnu diagnózu, po počiatočnom šoku a klasických disciplínach počnúc panikou, sebaľútosťou, končiac postojom ako z knihy Luis Hayovej a rozdávaním pozitívnej energie, som v konečnom dôsledku pocítila zvláštny pocit bezpečia. Rakovina akoby všetko zjednodušila, zrazu sa moja pozornosť upriamila na jediný cieľ: zvládnuť liečbu a vyzdravieť. Pre človeka neustále zmietaného inými podnetmi a neschopného vytrvať v jednom smere to bola skutočne zvláštna úľava. Zrazu som mala na pomerne dlhú dobu nemenný a veľmi jasný cieľ.
Bol zo mňa ukážkový pacient, vždy usmiaty, plný energie, pochopiteľne, pozitívnej, ktorý vo svojej chorobe videl zmysel. Ten vzorec bol predsa jednoduchý. Keď budem pozitívne naladená s vierou v šťastný koniec, všetko dobre dopadne… Myslím, že som počas celej tej doby ani raz poriadne neplakala.
Je úžasné, ako veci jednoducho fungujú a ako všetko má svoj zmysel. Bola som tak zvláštne povrchne vďačná za to, že som ochorela, lebo som mala pocit, že rakovina zo mňa urobila lepšieho človeka. Všetko bolo úžasné, mala som okolo seba samých úžasných ľudí, milujúcu rodinu, dokonca aj v práci mi vyšli maximálne v ústrety. Po trištvrte roku liečby a očakávanom verdikte „úplná remisia“ som sa vrátila k svojmu pôvodnému životu. Samozrejme lepšia a silnejšia.
Zrazu sa však stalo niečo, s čím som veľmi nerátala. Začal sa ku mne zákerne zakrádať strach. Taký zvláštny plazivý strach. Strach z návratu choroby. Fyzicky som sa cítila dobre, až na zväčšujúcu sa bolesť v krížoch, ktorej som nechcela venovať pozornosť. Strach stále rástol a ja som pred ním chcela utiecť. Skúšala som, čo sa dalo: volať na pomoc anjelov, rôzne alternatívne prístupy, liečiteľku. Zlé dni striedali dni plné optimizmu a eufórie, ktorá strach na chvíľu prehlušila. On sa však vždy vrátil.
Zobudila som sa uprostred noci s nepríjemným pocitom, že nie som v izbe sama. Chvíľu som vnímala ten známy zvláštny pocit, ktorý som už raz zažila. Bolo ich viac a chceli mi ublížiť. S neľudským krikom ma začali udierať po krížoch. Už to nebol len taký zlovestný tlak ako prvýkrát, bola to skutočná bolesť. Chcela som zapáliť svetlo, nedokázala som sa však pohnúť. Nakoniec som zaspala, ale ten nepríjemný pocit dolámaného chrbta, akoby ma po ňom niekto bil, ma prenasledoval ešte niekoľko dni…
Rakovina sa mi po necelom pol roku od ukončenia liečby vrátila. Zasiahnuté boli krížové stavce a boli natoľko rozožraté, že mi pri silnejšom kýchnutí hrozilo ich zrútenie a následné ochrnutie. Keď som sa dozvedela tento verdikt, pamätám si na bolesť – akoby ma niekto z celej sily kopol do brucha. Cítila som strašnú zradu. Zrazu to celé prestalo mať zmysel. Keď som ochorela prvýkrát, ani na minútu som nezapochybovala o tom, že to zvládnem. A robila som, čo sa dalo, od zeleninových štiav až po trénovanie pozitívneho myslenia, keď sa prikradli čierne myšlienky. Verila som. Verila som, že to zvládnem. A zrazu, v ten krásny slnečný aprílový deň som mala pocit, že všetko bolo márne, že som to nezvládla, že to zlyhalo, že ja som zlyhala. Cítila som hnev, bezmocnosť, strach. Nedokázala som to, čo sa so mnou dialo, uchopiť a už vôbec nie pochopiť. Stále dokola ma prenasledovala myšlienka, že už navždy budem chorý človek, pretože to všetko, čo som dovtedy urobila, do čoho som vlievala nádej a toľko energie, ma zradilo. Už som sa nemala čoho chytiť, nevedela som nájsť nič, čo by mi dalo novú nádej. Aké boli moje reálne možnosti? Ďalšia, teraz už vysokodávková chemoterapia a následná transplantácia kostnej drene. Podľa štatistík so 60 až 80 % šancou na vyliečenie. Prestala som veriť, že mi liečba naozaj pomôže. Možno opäť na chvíľku. Ale kde mám istotu, že sa choroba nevráti druhýkrát? Znamenalo by to, že sa zo mňa stane klasicky onkologický pacient s „našedlou“ tvárou, navždy odsúdený potĺkať sa po oddeleniach onkológie. Nie! Chcela som istotu, že už budem vždy zdravá. A tú mi chemoterapia nedávala. Nehovoriac o tom, že ten strašný kopec, cez ktorý sa počas nej bolo treba preškriabať, mi pripadal absolútne nezdolateľný. Nechcela som sa o to ani pokúsiť. A cítila som strašný vzdor. Nie, ja už chemoterapiu nikdy nechcem absolvovať! A tak, zo vzdoru, strachu, hnevu a aj zbabelosti, som liečbu odmietla. Podpísala som reverz a dala sa do rúk liečiteľky, nech ma zachráni. Bolo to najhoršie obdobie v mojom živote. Neviem, čo bolo horšie: či tá neznesiteľná bolesť rozožratých krížov, alebo tá bolesť, ktorú som cítila vo svojom vnútri. Ten príšerný chaos, strach a zúfalé volanie o pomoc. Pocity zúfalstva sa striedali s hysterickou eufóriou takmer tri mesiace. Niekde hlboko vo svojom vnútri som začala mať pocit, že sa mi choroba zhoršuje. Na kontrolné CT som pozbierala posledné zvyšky svojho zúfalého optimizmu, ktorý skončil, keď výsledok ukázal neľútostnú progresiu. Tentokrát bol ten pocit, akoby ma niekto kopol do brucha, silnejší ako prvýkrát. Už ma totiž zhodil na zem. A ja som na tej zemi vnímala, ako sa tá falošná predstava o pomoci, ktorá ma predsa mala zachrániť, pomaly odo mňa vzďaľuje. Zostala som na tej chladnej zemi úplne sama. Sama so svojou rakovinou… len jedno malé kýchnutie od ochrnutia.
„Nemôžeme vedieť, ako toto dopadne. Možno dobre, ale možno je to len začiatok niečoho, čo si ani len nevieš predstaviť. A ty to budeš musieť zvládnuť. Lebo toto je život. Tvoj život. A, moja zlatá, kto ti kedy nahovoril, že by mal byť jednoduchý?“ Na túto vetu nikdy nezabudnem. Povedal mi ju človek, ktorý pri mne už niekoľko mesiacov stál. A prežíval so mnou moje zúfalstvo. A hovoril niečo o poctivej ceste, o poctivej bolesti, bez ktorej to nepôjde.
Je to zvláštne, ale až teraz som mala pocit, že sa ma moja bolesť skutočne dotkla. Akoby ju bolo možné uchopiť. Mám recidívu, som tuctový onkologický pacient s veľmi neistým koncom. Pomaly som túto skutočnosť musela začať akceptovať.
A to bol zrejme začiatok. Začiatok dlhej cesty. Plnej primeraných úspechov a pádov.
Ležím na pľúcnej chirurgii po operačnom zákroku v hrudníku. Je začiatok júla. Z hrudníka mi trčia drény, ktoré vyrovnávajú tlak v pľúcach. Po celej tvári mám príšerný kožný ekzém, ktorý veľmi svrbí. A bolia ma kríže. Jeden prudší pohyb a možno ochrniem. O dva týždne mi začne chemoterapia, po nej ma čaká transplantácia kostnej drene a ak medzitým neochrniem, čo bude zázrak, budem musieť absolvovať cementovanie chrbtových stavcov. Veľmi sa hnevám na celý svet. Na seba najviac. Zlyhala som.
Mám 31 rokov, pred pár mesiacmi som stretla muža, s ktorým by som chcela stráviť svoj život. Stále pri mne stojí, napriek tomu, že som mu dala možnosť odísť. Aby som mu nezničila život. Má predsa právo na šťastie, nie ostať pripútaný k niekomu, kto mu bude už len na ťarchu. On však nikam nechce odísť, pretože, ako mi povedal, čo sa niekomu môže zdať ako zničený život, je pre neho darom. Ja mu ešte nerozumiem.
Toľko ľudí sa ma snaží povzbudiť! Ja im neverím, tie slová sa mi zdajú také prázdne, zbytočné. Veria im vôbec oni? Jednu dobrú radu som si však zapamätala: Hodinu po hodine, deň po dni. Snaž sa prítomnosť zvládnuť deň po dni, hodinu po hodine, minútu po minúte. Sústreď sa len na to, čo sa deje bezprostredne. Nemysli na to, čo sa môže stať neskôr.
Prijali ma na onkológiu, som tu na prvej liečbe. Už neprebieha ambulantne ako prvýkrát, ale celé 3 dni na lôžku do mňa vteká tá príšerná tekutina. A ja už takmer druhý deň nedokážem zastaviť plač. Chcem tú bolesť, čo je v mojom vnútri, vyplakať. Nedokážem ani vyjsť z izby. Neznesiem pohľady spolupatričnosti ostatných pacientov. Už viem, že som jedna z nich. Príliš to však ešte bolí.
Stojím sama na balkóne svojej izby, je večer, podo mnou sa rozprestiera večerné mesto. A ja z neho cítim ilúziu, že je plné veselých a zdravých ľudí. Je mi veľmi, veľmi smutno. Ani neviem, z čoho najviac. Ten plač stále nedokážem zastaviť.
Bože, tak takto to vyzerá, keď je človek na kolenách! Je mi veľmi zle. Chemoterapia si začína vyberať svoju daň. Sedím na chladnej dlážke nemocničnej kúpeľne s hlavou opretou o záchodú misu. Je mi tak veľmi zle. Zrazu však, niekde medzi striedavými návalmi dávenia a plaču, začínam cítiť niečo veľmi zvláštne. Niečo skutočné. To uvedomenie si vlastného bytia, to precitnutie ma zarazí. V tej bolesti začínam cítiť, že žijem. Toto je môj život, moja bolesť a ja prežívam celú jeho intenzitu. Je to očisťujúci pocit. A zrazu akoby som v diaľke na chvíľku zazrela taký malinký záblesk svetielka. Je síce poriadne ďaleko, je to len malý záblesk a ja netuším, ako sa k nemu dostanem, ale na chvíľku som ho skutočne pocítila. S týmto pocitom konečne zaspávam.
Leto je vo svojej plnej kráse, chodím na chemoterapie, vždy jedenkrát do mesiaca na tri dni. Tri dni do mňa tečie chemoterapia. Našla som si kamarátku Betku. Také jemné mladé žieňa. Ochorela po pôrode svojho druhého dieťaťa. Je taká slabá a stále má komplikácie. Ale nejako nám spolu nie je až tak smutno. Je to paradoxné, ale na toto leto si spomínam ako na pekné. Všetko je také ozajstné, všetky emócie, tie pekné aj boľavé, sú také intenzívne a skutočné. Stále je tu veľa plaču a bolesti, ale už nemám ani pocit zúfalstva, ani chaosu. Tá bolesť sa mi zrazu nezdá ako niečo zlé. Patrí k môjmu životu. A ja aj s ňou často cítim pocit vyrovnanosti. Nie je to už eufória, je to niečo, čo pramení z môjho vnútra. A ja sa prestávam cítiť ako splašené zvieratko, prenasledované vlastným strachom. Ten strach tu stále je, ja som sa však zastavila a sledujem ho. Nechcem s ním bojovať. Chcem ho lepšie spoznať. Ani so svojou rakovinou nechcem bojovať. Zdá sa mi to vlastne absurdné. S čím mám vlastne bojovať? Sama so sebou? Nie, to už nechcem! Svoju rakovinu začínam vnímať ako svoju súčasť. Ako fyzický obraz jednej časti mojej duše. Rozhodla som sa s ňou radšej uzavrieť prímerie. Zatiaľ len vyjednávame, prímerie je ozbrojené.
Transplantačná jednotka je skutočne divné miesto. Také zvláštne sklenené miesto. Sedím na posteli a je mi smutno. Pre istotu tu síce nie sú zrkadlá, ale v sklenenej stene vidím svoj obraz. A ten nie je veľmi povzbudivý. Holá hlava, divné, o niekoľko čísel väčšie pyžamo a dlhá hadička, zavedený katéter, ktorý končí až za dverami miestnosti – aby pre zachovanie sterility nemusela sestrička chodiť vymieňať infúzie do miestnosti. Ak všetko pôjde dobre, strávim tu len dva‑tri týždne. Bože, daj mi silu, nech to zvládnem!
Vonku je krásna jeseň, farebná a trochu aj sychravá. Jeseň mám najradšej zo všetkých ročných období. Každý deň sa z okna dívam na zopár rodinných domov oproti, ktorým z komínov stúpa dym. Predstavujem si, čo asi robia ľudia, ktorí v nich bývajú. Je mi tak smutno. Mam pocit, že čas tu plynie neznesiteľne pomaly. Nedarí sa mi veriť, že všetko dobre dopadne. Nemám na to silu. Bojím sa sklamania.
Zázrak sa skutočne kúpiť nedá. Ale niekedy sa môže udiať. Netuším, podľa akého kľúča. Určite nie však vtedy, keď si myslíme, že ho najviac potrebujeme. Ale niekedy sa udeje. Možno vtedy, keď prijmeme realitu, možno vtedy, keď sa postavíme svojmu strachu, keď precítime pokoru. Pomôž si človeče, aj Boh ti pomôže…
Môj chrbát sa napriek veľmi zlým prognózam začal uzdravovať, rozožratá kosť sa zocelila. Vyzerá to tak, že ešte možno budem po fyzickej stránke fungovať úplne plnohodnotne. Podľa lekárov už nie je nutné cementovanie stavcov.
Ten strach sa jednoducho nedá ovládnuť. Napriek tomu, že už je to niekoľko mesiacov, čo ma z nemocnice pustili s tým, že všetko dobre dopadlo a moje vyhliadky na uzdravenie sú veľmi sľubné. Neviem tomu uveriť. Bojím sa. Niektoré dni cítim, že by som to mohla zvládnuť. Ale stále je viac tých, počas ktorých tomu nedokážem uveriť. Plánovanie na viac ako pár mesiacov vo mne vyvoláva smútok. Veď vtedy tu už možno nebudem.
Prečo sa to všetko deje? Celý čas som sa snažila nájsť vo svojej chorobe zmysel. Dať jej nejaký poriadok. Predstava, že sa to prosto deje len bez možnosti kontrolovať to vyvolávala vo mne bezmocnosť. A ja nechcem byť bezmocná! Keď tomu budem rozumieť, budem mať nad svojou chorobou, ale aj zdravím kontrolu. Ale čomu chcem vlastne rozumieť? Už nechcem opäť spadnúť do sietí povrchných záverov. Ja viem, že všetko má svoj hlbší zmysel. Nepochybujem o tom. Ale už sa ho nesnažím tak urputne hľadať. Chce to čas. A pokoru. Ale ani to nie je záruka, že sa choroba nevráti. Takéto obchody nefungujú. To som pochopila.
Áno, mám stále strach z recidívy, viem, že môže prísť kedykoľvek. Niekedy, keď si večer uvedomím, ako mám zrazu veľmi rada svoj život, tak mi pri predstave, že by som oň mohla prísť, zovrie srdce. Prosím, ešte nie! Sú však aj momenty, keď mám pocit, že som zdravá. Mám síce niekedy ešte malé úlety, ale naučila som sa žiť v prítomnosti. Často si ju vychutnávam. Dokonca už mám aj odvahu robiť si plány. Ale snažím sa byť pripravená, že všetko môže byť inak.
Na jar zomrel náš kamarát Richard. Keď som sa pred rokom dozvedela, že ochorel na neliečiteľný druh rakoviny, na chvíľku som mala pocit, akoby nastala chyba v programe. Veď predsa ja som tá, čo tu behá za svojím chvostom a je zaťažená hrozbou choroby a predčasnej smrti. Keď sme sa zoznámili, vďaka naším psom, nosila som ešte čiapku, aby zakryla moju holú hlavu. Žil so svojou priateľkou Katkou. On mal 28, ona 24. Obaja boli zdraví a už len na základe tejto skutočnosti sa mi zdali bezstarostní. Tak som im tu nezaťaženosť vedomím vlastnej smrteľnosti závidela. Zblížili sme sa, a tak sme sa dostali k tomu, že som mala rakovinu. Obaja boli z toho vo veľkých rozpakoch. Richard hovoril, že ma veľmi obdivuje, že on by to určite nezvládol. A podľa mňa dúfal, že nebude musieť. Vtedy som mu povedala, že nie je na mne až tak čo obdivovať. Človek jednoducho to, čo príde, musí nejako zvládnuť. A že nikto netuší, koľko je v ňom sily. Pamätám si, že keď sme raz sedeli v reštaurácii, všetci štyria (aj s mojím mužom), napadlo mi, že ja budem prvá, ktorá z nás umrie. O pol roka diagnostikovali Richardovi neliečiteľný typ rakoviny. S prognózou maximálne jeden rok. Ja verím, že našiel svoju silu. Musela ju nájsť aj Katka, ktorá sa o neho celý ten čas starala.
Niekedy pochybujem, či som sa vôbec niečo naučila, či som vôbec niečo pochopila. Niečo určite áno, len ma niekedy trochu zneisti, že to neviem uchopiť. To svoje poznanie. Ale potom si uvedomím, že mám dni, ktoré plynú, rada. Neodvažujem sa zachádzať do hlbších analýz a záverov. Cítim, že na také niečo viem stále veľmi málo. Niekedy ma zneisti, že stále neviem, čo presne chcem. Ale už zisťujem, čo nechcem. A vtedy si poviem, že je to dobrý začiatok. Pretože som pochopila, že sa netreba až tak veľmi snažiť sa zmeniť. Viac sa mi osvedčilo nevystavovať sa vedome situáciám, ktoré mi škodia. A s týmto poznaním si v tejto chvíli dokážem vystačiť.
Čo mi moja rakovina dala a čo vzala? Dala mi veľa. Vzala mi ilúziu nesmrteľnosti. Ešte neviem, či sa bez tejto ilúzie žije ťažšie alebo ľahšie. V každom prípade už ale niet cesty späť.
Momentálne som sa dopracovala do stavu, keď sa už tak úporne nesnažím robiť všetko možné, len aby sa choroba nevrátila. Zmierila som sa s tým, že ten prízrak rakoviny nikdy úplne nezmizne. Ale už s nim ani nebojujem, ani pred ním neutekám. Učím sa s ním žiť. Niekedy to ide lepšie, niekedy horšie. Z toho, že sa môj život teraz vyvíja dobrým smerom, sa dokážem tešiť. Prijať fakt, že nič nie je isté, je ťažké. Jedinú istotu môže zrejme človek nájsť len sám v sebe.
Zuzana
Zuzkin príbeh (a určite nielen jej) je dôkazom toho, že chorobu je možné nielen prijať a zvládnuť, ale že môže človeka aj obohatiť. Úprimne obdivujem tých, ktorí dokážu uchopiť aj tento jej rozmer a prerásť cez bolesť a trápenie k hlbším životným hodnotám. Iní zas vnímajú vlastné zdravie ako príliš vysokú cenu za cestu k poznaniu a keby si mohli vybrať, radšej by ostali zdraví a neosvietení, než aby prešli „očistcom“ choroby. Táto voľba však nie je vždy v našich rukách. Sú situácie a okolnosti, ktoré musíme prijať a zaujať k nim stanovisko. A práve tým, ako sa k nim postavíme, môžeme mnohé vo svojich životoch ovplyvniť, zmeniť. Ak sa o to čo len pokúsime, urobili sme veľmi veľa; pretože nie je dôležité len to, koľko budeme žiť, ale v prvom rade ako budeme žiť.
